«Никто не просил вас рожать»: красноярская версия
Работник Красноярской краевой администрации, приближённый к губернатору, очень жёстко высказался в сторону родителей ребёнка, умершего от СМА в Красноярской краевой детской больнице.
30 января в семье из Богучан произошло непоправимое — умер младший сынишка Захар. Захар не прожил и трёх лет. С раннего детства у него выявили страшное заболевание СМА — спинальную мышечную атрофию.
Раньше болезнь считалась неизлечимой, но с 2016 года в Европе и Штатах зарегистрирован препарат нусинрен (спинраза), помогающий лечить этот недуг. 16 августа 2019 года этот препарат зарегистрирован в российском Госреестре.
Стоимость лечения спинразой на одного пациента составляет 48 миллионов рублей в год, вторичное введение 20. Но препарат не входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, поэтому Минздрав может утверждать, что денег на спинразу нет, не заложено в бюджете.
Родители Захара после его смерти несколько раз выходили с пикетами к краевой администрации с детским креслом и плакатом «Губернатор кто ответит за смерть моего сына?». Смерть Захара привлекла внимание СМИ.
Многие отнеслись к акции с пониманием. Но у некоторых особо умных товарищей из окружения губернатора началась словесная диарея. Провластный красноярский телеграм-канал «ПрАпАлитику» очень жестко написал о проблеме семьи мальчика и закупке спинразы. Автор предложил скинуться на лечение всем сочувствующим, не уповая на помощь государства, а родителям Захара и вовсе не рожать.
Чинуша с фашистскими взглядами?
Канал связывают с заместителем первого заместителя губернатора (да, и такая должность, сосущая бюджетные денежки, существует) Андреем Агафоновым. Бывшего журналиста Андрея Агафонова можно отнести к разряду политических проституток. В 2017-2018 годах Агафонов активно выступал, можно сказать «топил», в поддержку Навального, но после очередной победы Путина перекрасился в бело-синие цвета. Чем-то это напоминает действия полицаев во время Великой Отечественной: при фрицах они своих сдавали, а как только русские пришли, так фуражки фрицевские с повязками поснимали. И действительно, слог и манера изложения очень сильно похожи на Агафонова. Особенно это заметно по ответу Андрея на телефонный звонок журналиста «Россия24».
Знакомьтесь, бывший ярый навальнист Андрей Агафонов, который поудалял все свои посты в соцсетях, связанные с Навальным, но интернет помнит всё
«Конечно, если у человека рождается ребенок с СМА и он знает об этом, и диагноз поставлен, то у него нет никакого морального права заводить второго ребёнка. Потому что вероятность того, что второй ребёнок родится с тем же диагнозом — 25%. Официальные данные можно в Википедии посмотреть» — ответил Агафонов.
Хорошо хоть не выразил мысли о чистоте нации, и на том спасибо. Если уж пускаться в такие рассуждения, то можно с уверенностью сказать, что Андрей Агафонов мог бы и вовсе не родиться с вероятностью 50%, а остаться пятном на простыне. Ему просто повезло.
Стакан наполовину полон, пустота только в безразличии
Да действительно, 25% вероятности, что у семьи из двух носителей рецессивного гена СМА родится ребёнок с заболеванием. Но стакан не пуст, и даже не на половину пуст, как утверждает Агафонов. И для этого не надо лезть в Википедию, достаточно вспомнить раздел «генетика» из школьного курса биологии за 9 класс.
Вероятность того, что ребёнок родится совершенно здоровым, также составляет 25%. И ещё 50%, что ребёнок станет носителем, но сам не заболеет. То есть 75%, что ребёнок не заболеет. А если обратиться к официальной статистике, то можно увидеть, что вероятность рождения ребёнка с СМА во всём мире составляет всего лишь 0,0001-0,00016%.
В рассуждениях Агафонова очень много грубых и неэтичных ошибок. В семье не второй ребёнок, а третий. Старшая дочь живет нормальной здоровой жизнью, даже занимается спортом. Просто семье не повезло, что младший сын родился с таким же заболеванием, как и средний.
И что теперь делать семье мальчика? Смиренно ждать, пока от бездействия власти умрёт и второй ребёнок?
Андрей Агафонов своими высказываниями указывает на свою абсолютную профнепригодность. Как человек, который не знает, как решаются проблемы населения, попал в правительство? Да не абы куда, а в аппарат губернатора? Зачем нужен такой чиновник, который отправляет народ самостоятельно решать свои проблемы?
Мы подскажем товарищу Агафонову вместе с министром здравоохранения Немиком и губернатором Уссом, где взять деньги на спинразу. Для начала уволить Агафонова за профнепригодность, а вместо его должности создать фонд борьбы с СМА. Немику нужно прекратить закупать маловостребованные льготные лекарственные препараты, Минздрав и так лекарств на 20 миллионов на складах Губернских аптек проквасил, а закупать реально необходимые препараты. А губернатору Уссу перестать шиковать за счёт бюджета — это раз. Взять ситуацию под личный контроль — это два. И третье, какой смысл в профицитном бюджете, которым так хвастался в конце года губернатор, если этот профицит не может пойти на помощь населению?