18+

Аэлита Хлебникова

©  Babr24.com

Здоровье, Расследования Иркутск

18804

11.02.2021, 09:23

Министр Сандаков снова не смог: не все дети получили лекарство «Спинраза»

Неужели так сложно делать то, что говоришь, а не врать? Неужели так сложно обеспечить всех детей жизненно необходимым препаратом?

26 января 2021 года министр здравоохранения Иркутской области огласил, что 11 детей со спинальной мышечной атрофией начали получать терапию в Иркутской областной детской больнице. Терапия заключается в получении препарата «Спинраза».

Напомним, что скандал по этой теме произошёл в начале января 2021 года. Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат. Однако на самом деле на тот момент не было проведено ни конкурса, ни закупки. Министерство здравоохранения Иркутской области должно было автоматически сформировать закупку, но этого не было сделано, и препарат в области отсутствовал.

В итоге за несколько дней, взяв деньги из другого направления, препарат был закуплен на средства областного бюджета. Так сообщил министр Сандаков 26 января 2021 года

«11 детей со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице», - говорил министр.

Оказалось, что это неправда. Один ребёнок до сих пор не получил препарата.

В начале февраля родителям сообщили из больницы, что в связи с отсутствием лекарства для их ребёнка, госпитализация переносится на неопределённый срок. А лекарства нет потому, что изначально его количество было закуплено на 10 детей, а не на 11. То есть минздрав региона размещает недостоверную информацию.

К слову, подобная ситуация произошла в Южно-Сахалинске. Однако там генеральный прокурор в связи с этим поручил прокуратуре области провести проверку исполнения законодательства о социальной защите детей-инвалидов.

Почему враньё министра и отсутствие обязательного лечения не является в нашем регионе поводом для проверки?

Тем временем министр в очередной раз даёт обещание — препарат будет доступен 12 февраля. Надеемся, что ребёнок наконец-то получит лечение.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает приём «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год лечения нужно принять шесть флаконов, далее по три флакона ежегодно пожизненно.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области.

Аэлита Хлебникова

©  Babr24.com

Здоровье, Расследования Иркутск

18804

11.02.2021, 09:23

URL: https://m.babr24.com/?IDE=210343

bytes: 3400 / 3175

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Иркутской области:
[email protected]

Другие статьи и новости в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

Туберкулез в Иркутской области: новые вакцины и искусственный интеллект при скрининге

В России ученые разработали две новые вакцины от туберкулеза.

Автор: Анна Моль.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Общество, Экономика и бизнес

Иркутск

1046

29.03.2024

Обзор иркутских клиник. Медицинский центр «Байкал-медикл»: риск потерять здоровье и деньги

Медицинский центр «Байкал-Медикл» в Иркутске начал свою деятельность с 2018 года и за это время успел накопить определенную репутацию среди своих ...

Автор: Анна Моль.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Экономика и бизнес, Общество

Иркутск

7586

19.03.2024

В Иркутской области за неделю ОРВИ заболели почти 15 тысяч человек

В Иркутской области с 11 по 17 марта зарегистрировано 14 719 случаев ОРВИ. 9609 из них — дети до 14 лет.

В Иркутске пройдёт бесплатное тестирование на вирусные гепатиты и ВИЧ

В Иркутске можно будет пройти бесплатное обследование на вирусные гепатиты В и С, а также на ВИЧ.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Иркутск

1771

12.03.2024

Новое здание областной детской больницы в Иркутске построят к 2029 году

Новое здание Иркутской областной детской клинической больницы будут строить, в основном, за счёт средств федерального бюджета.

Нам пишут: развал иркутского здравоохранения – глупость министерства или «отмыв» денег?

В редакцию Бабра поступило обращение жителя Иркутской области, столкнувшегося с серьезными трудностями при прохождении лечения онкологического ...

Автор: Глеб Севостьянов.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Скандалы, Расследования

Иркутск

39610

14.02.2024

Роспотребнадзор: санитарный контроль в руинах

Санитарные нормы и правила являются основными инструментами для обеспечения безопасности и безвредности факторов окружающей среды человека.

Автор: Анна Моль.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Экология, Официоз

Иркутск, Россия

16137

14.02.2024

В Маркова будут строить новую поликлинику

В посёлке Маркова в 2024 году должны начать строительство новой поликлиники. Документы на тендер опубликованы на портале госзакупок.

Квест в иркутской поликлинике: а слабым туда и дорога!

Буквальное воплощение пословицы «Время лечит» обнаружили читатели Бабра в иркутской поликлинике №9.

Автор: Георгий Булычев.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Общество, Маразм

Иркутск

7370

26.01.2024

Обзор иркутских клиник. Харлампиевская клиника: некомпетентность врачей по оверпрайсу

Харлампиевская клиника позиционирует себя как современная многопрофильная клиника в Иркутске.

Автор: Анна Моль.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Экономика и бизнес, Общество

Иркутск

35306

18.01.2024

Почти 9,5 тысячи детей заболели ОРВИ в Прибайкалье за неделю

В Иркутской области с 8 по 15 октября ОРВИ заболели 14979 человек, в том числе 9444 ребёнка до 14 лет.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Иркутск

2760

17.10.2023

Обзор иркутских клиник. Неадекватное поведение врачей «Байкал-медикл»

Многопрофильная медицинская клиника «Байкал-Медикл» работает с 2018 года. За прошедшее время клиника получила разные отзывы от своих пациентов.

Автор: Анна Моль.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Экономика и бизнес, Общество

Иркутск

20894

02.10.2023