18+

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

1921

04.04.2021, 16:20

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа. В помощи по сбору средств, помимо жителей Бурятии, участвуют российские звезды, жители Калмыкии и других регионов России.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Препарат ZOLGENSMA – самое дорогое лекарство в мире. Один укол способен остановить болезнь маленькой Адисы и вернуть ей способность двигаться и нормально дышать, но только если возраст ребенка не достигает семи месяцев.

История Адисы разлетелась по всей России. Такие звезды, как казахский музыкант Скриптонит и шоумен Сергей Зверев опубликовали в соцсетях просьбы о помощи маленькой девочке. Последний договаривается с Андреем Малаховым о выпуске передачи “Прямого эфира” с приглашением семьи Гармаевых. Помимо известных личностей, распространяют историю в соцсетях и жители Калмыкии. От бурятских крупных бизнесменов Гармаевы пока не дождались открытой помощи.

Удивили общественность улан-удэнские блогеры, которые хотели разыграть квартиру. Средства, собранные для розыгрыша, Чимит Жамьянов, Лариса Иринцеева и Саян Галсандоржиев решили отправить на счет Адисе.

Министерство здравоохранения Бурятии 6 февраля заявило, что в Москву отправлена заявка на закупку ZOLGENSMA. Через три дня выяснилось, что препарат будет приобретаться через Фонд “Круг добра”, который то ли еще не зарегистрирован, то ли проходит перерегистрацию. Такое решение затягивает покупку лекарства, ведь Фонд ответственен и перед другими семьями. Как заявляют Гармаевы, если ZOLGENSMA будет доставлена “Кругом добра”, то собранные средства для Адисы будут направлены в Фонд на нужды других детей с заболеваниями.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Не обошлось и без неприятных ситуаций. Хакеры пытались взломать банковский счет девочки. Об этом матери Адисы сообщила сотрудница Сбербанка. Ситуация обошлась, мошенникам не удалось заполучить доступ.

Семье удалось собрать 37 миллиона из 160. Самый большой перевод от частного лица сделал неизвестный Сергей Б. Он перевел разово 600 тысяч рублей. Гармаевы не знают, как связаться с благотворителем, но были ему глубоко благодарны. Другой анонимный меценат перевел 500 тысяч рублей.

После заявления мэра Улан-удэ Игоря Шутенкова о праздновании 355 летия города, улан-удэнцы предложили отменить праздник и направить выделенный бюджет на лечение Адисы. Комментаторы под постом Шутенкова о планах празднования буквально умоляют мэрию согласится с предложением. Мэр ответил, что идея хорошая, но законодательство мешает ее осуществлению.

Реквизиты для помощи Адисе:

Мобильный банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Предложить свою тему и связаться с редакцией Бабра в Бурятии можно по адресу [email protected]

Новости Бурятии - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

1921

04.04.2021, 16:20

URL: http://m.babr24.com/?IDE=212325

bytes: 3201 / 2905

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Другие статьи и новости в рубрике "Общество" (Бурятия)

В Улан-Удэ на время закроют парки культуры и отдыха

В Улан-Удэ временно закроют парки культуры и отдыха. Причиной тому ежегодная противоклещевая обработка.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1294

16.04.2021

В Бурятии предложили законопроект о льготной ипотеке для многодетных семей

В Улан-Удэ прошло заседание комитета по бюджету, налогам и финансам Народного Хурала.

Автор: Виктор Кулагин.

Источник: Babr24.com.

Общество, Недвижимость

Бурятия

1460

16.04.2021

Генпрокуратура РФ оценит эффективность ряда ведомств в Бурятии

Комиссия Генпрокуратуры РФ объединила усилия с прокуратурой Бурятии для проверки исполнения законодательства в сфере оплаты труда и занятости ...

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1451

15.04.2021

Прокуратура обнаружила множественные нарушения на ЛВРЗ в Улан-Удэ

Бурятская транспортная прокуратура выявила множественные нарушения на Улан-Удэнском локомотивовагоноремонтном заводе – филиале АО «Желдорреммаш».

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1369

15.04.2021

Крематорий в Улан-Удэ обещают открыть в июле

В июле этого года в Улан-Удэ откроют крематорий – первый в республике. Об этом 15 апреля сообщила пресс-служба городской администрации.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1373

15.04.2021

"Убираем одних собак, появляются другие": В Бурятии обсудили борьбу с бродячими животными

В комитете по земельным вопросам, аграрной политике и потребительскому рынку Народного Хурала 8 апреля прошел круглый стол, на котором обсуждалась ...

Автор: Виктор Кулагин.

Источник: Babr24.com.

Общество, Скандалы, Братья меньшие

Бурятия

3304

12.04.2021

Горсовет Улан-Удэ ищет способы увеличить налоги

В Улан-Удэ прошли заседания комитетов городского совета, на которых обсудили вопросы, связанные с повышением доходов в муниципальный бюджет.

Автор: Виктор Кулагин.

Источник: Babr24.com.

Общество, Экономика и бизнес

Бурятия

4054

09.04.2021

Вячеслав Мархаев предложил усилить контроль за делом Жамбалова

Лидер бурятского отделения КПРФ и экс-сенатор Вячеслав Мархаев раскритиковал в Фейсбуке российскую систему правосудия.

Автор: Виктор Кулагин.

Источник: Babr24.com.

Общество, Политика

Бурятия

10508

06.04.2021

Сотрудник «скорой» из Улан-Удэ рассказал Путину о тяжелых условиях труда. ОНФ устроил проверку

Представители Общероссийского народного фронта в Бурятии проверили три подстанции скорой медпомощи в Улан-Удэ.

Автор: Марк Яковлев.

Источник: Babr24.com.

Общество, Здоровье

Бурятия

1661

06.04.2021

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы.

Автор: Виктор Кулагин.

Источник: Babr24.com.

Общество, Здоровье, Происшествия

Бурятия

1920

04.04.2021

День города в Улан-Удэ впервые за 14 лет отпразднуют летом

В 2021 году Улан-Удэ исполняется 355 лет. День города впервые за 14 лет будут отмечать летом – 18 и 19 июня.

Источник: Babr24.com.

Общество, Культура

Бурятия

2847

01.04.2021

Жителя Бурятии будут судить за истязание 11-летней девочки

В Бурятии на скамье подсудимых вскоре окажется 37-летний житель Заиграевского района, обвиняемый в истязании несовершеннолетнего ребенка.