В Ачинске скончался годовалый ребенок, болевший СМА. Он не дождался лекарства

9 марта в Ачинске Красноярского края умер годовалый мальчик, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. Об этом 10 марта сообщает «Проспект мира» со ссылкой на фонд поддержки семей с детьми-СМАйликами «Звезда на ладошке».

Отмечается, что диагноз ребенку поставили в конце прошлого года. Для него уже закупили лекарство «Спинраза», замедляющее развитие болезни – первый укол должны были сделать 10 марта.

В краевом перинатальном центре рассказали, что заболевание протекало с прогрессирующей дыхательной недостаточностью. Мальчику нередко оказывали медпомощь по месту жительства и амбулаторно. 1 марта его состояние ухудшилось – малыша госпитализировали и в дальнейшем хотели перевести в Красноярск. Во время транспортировки маленькому пациенту стало еще хуже, в итоге он скончался.

В настоящее время специалисты выясняют точную причину смерти ребенка. По их мнению, она не связана с отсутствием лекарства. В центре также подчеркнули, что «Спинраза» предназначена для плановой пожизненной терапии, это не экстренный препарат. Наблюдать эффект и делать оценку можно после введения четырех нагрузочных доз.

Ранее на Бабре

Мать погибшего в Красноярске мальчика с СМА обвиняет следователей в затягивании дела