18+

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

7951

04.04.2021, 16:20

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа. В помощи по сбору средств, помимо жителей Бурятии, участвуют российские звезды, жители Калмыкии и других регионов России.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Препарат ZOLGENSMA – самое дорогое лекарство в мире. Один укол способен остановить болезнь маленькой Адисы и вернуть ей способность двигаться и нормально дышать, но только если возраст ребенка не достигает семи месяцев.

История Адисы разлетелась по всей России. Такие звезды, как казахский музыкант Скриптонит и шоумен Сергей Зверев опубликовали в соцсетях просьбы о помощи маленькой девочке. Последний договаривается с Андреем Малаховым о выпуске передачи “Прямого эфира” с приглашением семьи Гармаевых. Помимо известных личностей, распространяют историю в соцсетях и жители Калмыкии. От бурятских крупных бизнесменов Гармаевы пока не дождались открытой помощи.

Удивили общественность улан-удэнские блогеры, которые хотели разыграть квартиру. Средства, собранные для розыгрыша, Чимит Жамьянов, Лариса Иринцеева и Саян Галсандоржиев решили отправить на счет Адисе.

Министерство здравоохранения Бурятии 6 февраля заявило, что в Москву отправлена заявка на закупку ZOLGENSMA. Через три дня выяснилось, что препарат будет приобретаться через Фонд “Круг добра”, который то ли еще не зарегистрирован, то ли проходит перерегистрацию. Такое решение затягивает покупку лекарства, ведь Фонд ответственен и перед другими семьями. Как заявляют Гармаевы, если ZOLGENSMA будет доставлена “Кругом добра”, то собранные средства для Адисы будут направлены в Фонд на нужды других детей с заболеваниями.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Не обошлось и без неприятных ситуаций. Хакеры пытались взломать банковский счет девочки. Об этом матери Адисы сообщила сотрудница Сбербанка. Ситуация обошлась, мошенникам не удалось заполучить доступ.

Семье удалось собрать 37 миллиона из 160. Самый большой перевод от частного лица сделал неизвестный Сергей Б. Он перевел разово 600 тысяч рублей. Гармаевы не знают, как связаться с благотворителем, но были ему глубоко благодарны. Другой анонимный меценат перевел 500 тысяч рублей.

После заявления мэра Улан-удэ Игоря Шутенкова о праздновании 355 летия города, улан-удэнцы предложили отменить праздник и направить выделенный бюджет на лечение Адисы. Комментаторы под постом Шутенкова о планах празднования буквально умоляют мэрию согласится с предложением. Мэр ответил, что идея хорошая, но законодательство мешает ее осуществлению.

Реквизиты для помощи Адисе:

Мобильный банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

7951

04.04.2021, 16:20

URL: https://m.babr24.com/?IDE=212325

bytes: 3201 / 2905

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Бурятии:
[email protected]

Другие статьи и новости в рубрике "Общество" (Бурятия)

В Улан-Удэ началось благоустройство парка «Мемориал Победы»

В Улан-Удэ стартовало благоустройство парка «Мемориал Победы».

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

738

27.03.2024

В Еравнинском районе Бурятии запретили жарить шашлыки и сжигать отходы

В преддверии пожароопасного сезона власти Еравнинского района Бурятии запретили местным жителям жарить шашлыки на природе и сжигать мусор.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

627

27.03.2024

В столице Бурятии усилили меры безопасности

В Улан-Удэ усилили меры безопасности после теракта в московском «Крокус Сити Холле». Об этом рассказали в городской администрации.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

663

25.03.2024

Бурятия поможет Монголии кормовым зерном

Бурятия направит в Монголию гуманитарную помощь в виде 8,5 тысячи тонн зернофуража (кормовые пшеница и овес).

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия, Монголия

1482

15.03.2024

За независимость: как красные юрты приучили женщин-кочевниц к самостоятельности

8 марта, в Международный женский день, Бабр расскажет читателям о кочевых красных юртах, которые в свое время стали клубом для поддержки женщин, а ...

Автор: Есения Линней.

Источник: Babr24.com.

Общество, Политика, История

Бурятия, Россия

10321

08.03.2024

В Бурятии реализуют больше 140 проектов по благоустройству в 2024 году

В этом году в Бурятии реализуют больше 140 проектов по благоустройству.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1647

08.03.2024

В Улан-Удэ 6 марта проверят систему оповещения

6 марта, в 10:43 по местному времени, в Улан-Удэ проверят комплексную систему экстренного оповещения населения.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1203

04.03.2024

Нам пишут. Клоповник «Черчилль» в Улан-Удэ: самый дорогой вагон-ресторан в России

Напротив мэрии Улан-Удэ, в самом сердце богатой синим небом и творческой молодежью столице Бурятии, расположился некогда популярный бар «Черчилль».

Автор: Ярослав Кантемиров.

Источник: Babr24.com.

Общество, Расследования, Экономика и бизнес

Бурятия

19120

04.03.2024

Роспотребнадзор Бурятии помог потребителям отсудить 12,7 миллиона рублей в 2023 году

За прошлый год Роспотребнадзор Бурятии помог потребителям отсудить в общей сложности 12,7 миллиона рублей.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1263

28.02.2024

В Улан-Удэ начали разбирать новогодний городок

В Улан-Удэ приступили к демонтажу новогоднего городка на площади Советов. Об этом 27 февраля сообщила пресс-служба городской администрации.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1288

27.02.2024

В Бурятии решили упразднить еще один поселок

На сессии Народного Хурала Бурятии 27 февраля депутаты поддержали упразднение поселка при станции Загустай Селенгинского района.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1372

27.02.2024

В Бурятии стартовала вакцинация крупного и мелкого скота

В Бурятии в целях профилактики и недопущения возникновения особо опасных и заразных болезней животных стартовала вакцинация крупного и мелкого ...

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1500

19.02.2024