18+

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

9485

04.04.2021, 16:20

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа. В помощи по сбору средств, помимо жителей Бурятии, участвуют российские звезды, жители Калмыкии и других регионов России.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Препарат ZOLGENSMA – самое дорогое лекарство в мире. Один укол способен остановить болезнь маленькой Адисы и вернуть ей способность двигаться и нормально дышать, но только если возраст ребенка не достигает семи месяцев.

История Адисы разлетелась по всей России. Такие звезды, как казахский музыкант Скриптонит и шоумен Сергей Зверев опубликовали в соцсетях просьбы о помощи маленькой девочке. Последний договаривается с Андреем Малаховым о выпуске передачи “Прямого эфира” с приглашением семьи Гармаевых. Помимо известных личностей, распространяют историю в соцсетях и жители Калмыкии. От бурятских крупных бизнесменов Гармаевы пока не дождались открытой помощи.

Удивили общественность улан-удэнские блогеры, которые хотели разыграть квартиру. Средства, собранные для розыгрыша, Чимит Жамьянов, Лариса Иринцеева и Саян Галсандоржиев решили отправить на счет Адисе.

Министерство здравоохранения Бурятии 6 февраля заявило, что в Москву отправлена заявка на закупку ZOLGENSMA. Через три дня выяснилось, что препарат будет приобретаться через Фонд “Круг добра”, который то ли еще не зарегистрирован, то ли проходит перерегистрацию. Такое решение затягивает покупку лекарства, ведь Фонд ответственен и перед другими семьями. Как заявляют Гармаевы, если ZOLGENSMA будет доставлена “Кругом добра”, то собранные средства для Адисы будут направлены в Фонд на нужды других детей с заболеваниями.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Не обошлось и без неприятных ситуаций. Хакеры пытались взломать банковский счет девочки. Об этом матери Адисы сообщила сотрудница Сбербанка. Ситуация обошлась, мошенникам не удалось заполучить доступ.

Семье удалось собрать 37 миллиона из 160. Самый большой перевод от частного лица сделал неизвестный Сергей Б. Он перевел разово 600 тысяч рублей. Гармаевы не знают, как связаться с благотворителем, но были ему глубоко благодарны. Другой анонимный меценат перевел 500 тысяч рублей.

После заявления мэра Улан-удэ Игоря Шутенкова о праздновании 355 летия города, улан-удэнцы предложили отменить праздник и направить выделенный бюджет на лечение Адисы. Комментаторы под постом Шутенкова о планах празднования буквально умоляют мэрию согласится с предложением. Мэр ответил, что идея хорошая, но законодательство мешает ее осуществлению.

Реквизиты для помощи Адисе:

Мобильный банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

9485

04.04.2021, 16:20

URL: https://m.babr24.com/?ADE=212325

Bytes: 3203 / 2905

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- Джем
- ВКонтакте
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Бурятии:
bur.babr@gmail.com

Другие статьи и новости в рубрике "Общество" (Бурятия)

В Улан-Удэ наказали многодетную мать, задолжавшую около миллиона по алиментам

В Улан-Удэ матери троих детей, задолжавшей больше 920 тысяч рублей по алиментам, назначили 120 часов общественных работ.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1329

27.06.2025

В Улан-Удэ не будут продавать алкоголь 27 и 28 июня, а также 8 июля

В Улан-Удэ запретят продажу алкоголя в дни празднования Сурхарбана – 27-28 июня, а также в День семьи, любви и верности – 8 июля.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1525

24.06.2025

В Бурятии 25 июня проверят систему экстренного оповещения населения

Утром 25 июня в нескольких населенных пунктах Бурятии проверят систему экстренного оповещения населения.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1222

24.06.2025

В Бурятии в сельской школе больше пяти лет не проводили оценку условий труда

Прокуратура Джидинского района Бурятии выяснила, что в школе села Джида больше пяти лет не проводили специальную оценку условий труда.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1382

19.06.2025

Блогнот. История про разбитое сердце победила в прошлом голосовании, хотя я болела за охоту

История про разбитое сердце победила в прошлом голосовании, хотя я болела за охоту. Ну штош, символично согласно великой женской теории знаков.

Автор: Зоя Кузнецова.

Источник: Babr24.com.

Общество, Недвижимость

Бурятия, Иркутск

2277

17.06.2025

В Бурятии организация общепита задолжала сотрудникам около 250 тысяч рублей

В Кяхтинском районе Бурятии организация общепита задолжала трем работникам 247 тысяч рублей зарплаты.

Инсайд. «Бурятию основали казаки, а вы буряты прибежали из Монголии»

Такие конфликты на межнациональной почве до сих пор имеет место быть в нашем цивилизованном мире, в нашей многонациональной стране?

Источник: Babr24.com.

Общество, Скандалы

Бурятия

2735

04.06.2025

В Бурятии награду ветерана вернули правнуку

История, как из кино: в Улан-Удэ на остановке «Октябрь» случайные прохожие обнаружили в луже орден Отечественной войны.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1737

04.06.2025

В парках Улан-Удэ проводят противоклещевую обработку

В парках Улан-Удэ стартовал второй этап противоклещевой обработки. Об этом сообщили в мэрии.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1470

02.06.2025

В Улан-Удэ запретят продажу алкоголя 1, 12 и 14 июня

В Улан-Удэ запретят продажу алкоголя в Международный день защиты детей – 1 июня, День России – 12 июня, День города – 14 июня.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1557

29.05.2025

В Бурятии почти 1,3 тысячи человек отстранили от вождения из-за долгов по алиментам

В Бурятии около 1,3 тысячи должников по алиментам ограничили в праве на управление транспортом.

Источник: Babr24.com.

Общество, Транспорт

Бурятия

1495

28.05.2025

В Улан-Удэ усилили охрану на сезонной зоне отдыха на площади Советов

В Улан-Удэ решили усилить охрану на сезонной зоне отдыха на площади Советов. Там поставили еще семь камер видеонаблюдения.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1573

22.05.2025