18+

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

2264

04.04.2021, 16:20

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа. В помощи по сбору средств, помимо жителей Бурятии, участвуют российские звезды, жители Калмыкии и других регионов России.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Препарат ZOLGENSMA – самое дорогое лекарство в мире. Один укол способен остановить болезнь маленькой Адисы и вернуть ей способность двигаться и нормально дышать, но только если возраст ребенка не достигает семи месяцев.

История Адисы разлетелась по всей России. Такие звезды, как казахский музыкант Скриптонит и шоумен Сергей Зверев опубликовали в соцсетях просьбы о помощи маленькой девочке. Последний договаривается с Андреем Малаховым о выпуске передачи “Прямого эфира” с приглашением семьи Гармаевых. Помимо известных личностей, распространяют историю в соцсетях и жители Калмыкии. От бурятских крупных бизнесменов Гармаевы пока не дождались открытой помощи.

Удивили общественность улан-удэнские блогеры, которые хотели разыграть квартиру. Средства, собранные для розыгрыша, Чимит Жамьянов, Лариса Иринцеева и Саян Галсандоржиев решили отправить на счет Адисе.

Министерство здравоохранения Бурятии 6 февраля заявило, что в Москву отправлена заявка на закупку ZOLGENSMA. Через три дня выяснилось, что препарат будет приобретаться через Фонд “Круг добра”, который то ли еще не зарегистрирован, то ли проходит перерегистрацию. Такое решение затягивает покупку лекарства, ведь Фонд ответственен и перед другими семьями. Как заявляют Гармаевы, если ZOLGENSMA будет доставлена “Кругом добра”, то собранные средства для Адисы будут направлены в Фонд на нужды других детей с заболеваниями.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Не обошлось и без неприятных ситуаций. Хакеры пытались взломать банковский счет девочки. Об этом матери Адисы сообщила сотрудница Сбербанка. Ситуация обошлась, мошенникам не удалось заполучить доступ.

Семье удалось собрать 37 миллиона из 160. Самый большой перевод от частного лица сделал неизвестный Сергей Б. Он перевел разово 600 тысяч рублей. Гармаевы не знают, как связаться с благотворителем, но были ему глубоко благодарны. Другой анонимный меценат перевел 500 тысяч рублей.

После заявления мэра Улан-удэ Игоря Шутенкова о праздновании 355 летия города, улан-удэнцы предложили отменить праздник и направить выделенный бюджет на лечение Адисы. Комментаторы под постом Шутенкова о планах празднования буквально умоляют мэрию согласится с предложением. Мэр ответил, что идея хорошая, но законодательство мешает ее осуществлению.

Реквизиты для помощи Адисе:

Мобильный банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Предложить свою тему и связаться с редакцией Бабра в Бурятии можно по адресу [email protected]


Новости Бурятии - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Читайте нас в Телеграме!

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

2264

04.04.2021, 16:20

URL: http://m.babr24.com/?IDE=212325

bytes: 3201 / 2905

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Другие статьи и новости в рубрике "Общество" (Бурятия)

В Бурятии смертность превысила рождаемость в первом квартале 2021 года

За три первых месяца 2021 года в Бурятии умерли 3273 человека – на 23,8% больше, чем в аналогичный период годом ранее.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

640

13.05.2021

На трассе Р-258 «Байкал» в Бурятии построят два надземных перехода

В этом году на федеральной трассе Р-258 «Байкал» в Бурятии возведут два надземных пешеходных перехода.

Источник: Babr24.com.

Общество, Транспорт

Бурятия

1472

12.05.2021

Власти района Бурятии отрицают позорный подарок ветерану

Житель Прибайкальского района Бурятии пожаловался на местную администрацию, представители которой якобы подарили его родственнику-ветерану два ...

Автор: Пётр Нокс.

Источник: Babr24.

Общество, Скандалы

Бурятия

2846

06.05.2021

Беспилотники помогают выявлять поджигателей сухой травы в Бурятии

20 апреля в Бурятии ввели особый противопожарный режим, во время которого нельзя жечь сухую траву и мусор, а также разводить костры.

В городском совете Улан-Удэ обсудили повышение доходов в бюджет и раскритиковали благоустройство города

В Улан-Удэ депутаты городского совета обсудили вопросы, связанные с повышением доходов бюджета и благоустройством и инфраструктурой города.

Автор: Виктор Кулагин.

Источник: Babr24.com.

Общество, Экономика и бизнес

Бурятия

3451

04.05.2021

Детские игровые зоны в Бурятии могут работать с заполняемостью до 50%

С 26 апреля детские развлекательные центры, игровые комнаты и зоны в Бурятии могут работать с заполняемостью до 50%.

Источник: Babr24.com.

Общество, Здоровье

Бурятия

1252

26.04.2021

Жителям Бурятии ограничили доступ в лес из-за пожароопасной обстановки

Для обеспечения пожарной безопасности жителям Бурятии ограничили доступ в лес.

Источник: Babr24.com.

Общество, Гео

Бурятия

1511

23.04.2021

Площадь Советов в Улан-Удэ перекроют в день митинга сторонников Навального

21 апреля площадь Советов в Улан-Удэ закроют для посещения с 17 до 21 часа.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1503

21.04.2021

В Улан-Удэ задерживают активистов перед митингом в поддержку Навального

19 апреля в Улан-Удэ пропал активист Антон Оверин, который отправился в городскую администрацию, чтобы подать уведомление на митинг 21 апреля в ...

Новое “освоение целины”: граждане Бурятии смогут получить “арктический гектар”

Правительство России одобрило новые поправки в Закон “О дальневосточном гектаре”.

Автор: Виктор Кулагин.

Источник: Babr24.com.

Общество, Недвижимость, Экономика и бизнес

Бурятия

3486

19.04.2021

В Улан-Удэ на время закроют парки культуры и отдыха

В Улан-Удэ временно закроют парки культуры и отдыха. Причиной тому ежегодная противоклещевая обработка.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1652

16.04.2021

В Бурятии предложили законопроект о льготной ипотеке для многодетных семей

В Улан-Удэ прошло заседание комитета по бюджету, налогам и финансам Народного Хурала.

Автор: Виктор Кулагин.

Источник: Babr24.com.

Общество, Недвижимость

Бурятия

1967

16.04.2021