В Бурятии приняли закон о выделении средств на лечение четырехмесячной Адисы, больной СМА
На сессии Народного Хурала Бурятии 27 апреля депутаты приняли законопроект об оказании разовой финансовой помощи на лечение четырехмесячной Адисы Гармаевой, больной спинально-мышечной атрофией первого типа.
Вылечить малышку может лишь укол препарата «Золгенсма», который стоит 160 миллионов рублей. Медики отмечают, что ставить его нужно до того, как ребенку исполнится семь месяцев. Силами неравнодушных граждан было собрано свыше 40 миллионов рублей. Остальную сумму выделят из налогов на доходы физических лиц. Указанный законопроект был нужен, чтобы юридически корректно осуществить этот план.
Теперь родители девочки получат 130 миллионов рублей. С их помощью они приобретут необходимое лекарство через благотворительный фонд «География добра». Также известно, что укол Адиса получит не в Улан-Удэ, а в федеральном центре, который выберет Минздрав РФ.
Ранее на Бабре
Сессия Народного Хурала Бурятии: онлайн Бабра
Фото: instagram.com/adisa_sma1/
Предложить свою тему и связаться с редакцией Бабра в Бурятии можно по адресу [email protected]
Новости Бурятии - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!
Читайте нас в Телеграме!