Марина Акулова: ВИЧ-инфицированные матери реже оставляют детей, чем здоровые
Два года назад в иркутские школы впервые пошли ВИЧ-инфицированные дети. Сегодня в городе нет ни одного среднего учебного заведения, которое не посещали бы школьники с таким диагнозом.
В Приангарье с начала эпидемии у инфицированных матерей родилось 2881 дитя, 345 из которых был поставлен тот же диагноз, что и у родителей – вирус иммунодефицита человека. Иркутское областное отделение Российского Красного Креста первое из общественных организаций обратило внимание на проблемы ВИЧ-положительных детей. Вначале это была помощь «Аистёнку» – центру поддержки детей, рождённых от ВИЧ-инфицированных матерей. Теперь Красный Крест реализует ряд программ, позволяющих социализироваться несовершеннолетним жителям региона – носителям ВИЧ. О том, насколько иркутяне готовы их принять и понять, «Конкуренту» рассказала председатель Иркутского областного отделения Российского Красного Креста Марина Акулова.
– Готова ли сейчас образовательная система к приёму ВИЧ-инфицированных детей?
– К сегодняшнему дню мы обучили более 1500 человек персонала детских садов и школ тому, как оказывать первую помощь в аварийных ситуациях, как оградить себя и других детей от чужой крови (иногда забывают, что через кровь можно заразиться не только ВИЧ-инфекцией, но и другими, не менее страшными болезнями).
Существует необходимость напоминать о конфиденциальности информации об инфицированных. Несмотря на то что диагноз рассматривается как медицинская тайна, за разглашение которой предусмотрена уголовная ответственность, по примеру других территорий мы знаем, что такая информация распространяется быстро. Работники детских домов или школ, узнав о том, что у них есть ВИЧ-положительные дети, начинают биться в истерике – увольняются, боятся, ненавидят, предвзято относятся к ребёнку. Тем не менее в Иркутской области процесс интеграции ВИЧ-инфицированных детей в образовательную среду происходит менее болезненно. В том числе и потому, что с персоналом работали психологи, с ним проводятся постоянные тренинги. Сотрудники детских домов должны понимать, какую большую роль для самочувствия их подопечного играет регулярность приёма лекарств, специальные диеты, потому что бывают и такие случаи, когда про необходимый ребёнку режим либо забывают, либо считают, что он не так уж и важен.
– Часто ли оставляют ВИЧ-инфицированных детей в роддомах?
– Нет. Положение очень изменилось. Если раньше в большинстве своём это была болезнь неблагополучных слоёв населения, то сейчас она распространилась на всех, в том числе и на людей, для которых ребёнок – желанный. В начале эпидемии, когда мало кто толком знал про СПИД, врачи советовали женщинам с ВИЧ делать аборт. Сейчас эти женщины приходят к нам – они хотят рожать. Мы проводим большую профилактическую работу, процент отказов значительно меньше, чем раньше. Можно сказать, что в Иркутской области ВИЧ-инфицированные матери реже оставляют детей, чем здоровые. Но нельзя сказать, что детей не оставляют совсем. Обычно ребёнок не нужен студенткам, приехавшим из деревень, – они боятся рассказывать родителям о своей болезни и беременности. Бывает, таким матерям жить негде, и это становится причиной отказа от малыша.
– Оказывается ли помощь семьям с ВИЧ-положительными детьми?
– С ними работает патронажная служба. К семье прикреплена сестра милосердия – специалист с медицинским образованием. Матери получают необходимое детское питание, так как инфицированным женщинам нельзя кормить ребёнка грудью. Сестра навещает детей раз в месяц, контролирует ситуацию, может проконсультировать, в чём-то помочь, увидеть какие-то тревожащие моменты. Сейчас у нас на патронаже 250 семей. Впоследствии оставляем на контроле те семьи, у которых низкий уровень дохода, или те, где нас беспокоит состояние здоровья малыша.
– Можно усыновить ребёнка с ВИЧ?
– Конечно. Но в России и здоровых редко забирают, хотя государство сейчас пытается изменить ситуацию, может быть, и получится. Зачастую детей с таким диагнозом берут под опеку бабушки, прабабушки, в общем, родственники. Семье, пожелавшей усыновить ребёнка, сразу говорят обо всех хронических болезнях, и о ВИЧ-инфекции в том числе. И это уже её дело – побояться взвалить на себя такую ответственность или нет. Другое дело, если ВИЧ-инфицированным является не ребёнок, а пожелавший усыновить или кто-то из его окружения. Была в Иркутской области такая ситуация, когда в семью взяли девочку-подростка. Через некоторое время выяснилось, что родной старший мальчик болен ВИЧ, и девочку изъяли из семьи.
– А, на ваш взгляд, это правильно?
– Сложно ответить на этот вопрос. Ситуации и мотивы бывают разные. Например, возьмём отдельный случай. Женщина родила здорового младенца и умерла. Есть отец, который в законном браке с матерью ребёнка не состоял. У него диагноз ВИЧ, и он хочет, но вряд ли сможет забрать своё же дитя.
– Почему в России такой высокий по сравнению с другими странами процент рождаемости ВИЧ-инфицированных детей?
– Даже если будущая мать на протяжении всей беременности не будет принимать препаратов, есть вероятность на 65–75%, что она родит здорового малыша. Природа спасает. Но роды сопровождают травмы, кровь, может случиться заражение, к тому же нет стопроцентной гарантии, что без терапии ребёнок будет обязательно здоров. В других странах всё поставлено на более высокий уровень, поэтому у них и процент маленький, – терапия на самых ранних этапах, качественное оборудование, медицинское обслуживание. Но даже и 25% риска всё же не так плохо. Многие женщины с ВИЧ решаются рожать, узнав, что ребёнок может быть здоров.
– Когда с детей снимается диагноз ВИЧ?
– В крови ребёнка есть материнские антитела, к полутора годам они разрушаются, вот к этому возрасту после серии тестов можно сказать, здоров ли он. В США и Европе диагноз устанавливают гораздо раньше – практически сразу после родов врачи могут сказать, здоров младенец или нет. Но для этого нужны более дорогие тесты, которые определяют частицы вируса в крови, их в России нет. Обычно при отрицательном результате, когда диагноз снимается, семьи празднуют второй день рожденья своих малышей.
