Есть ли жизнь после диагноза?
Стереотипы вокруг жизни ВИЧ-инфицированных мешают им самим и ккружающим
С ВИЧ жизнь не заканчивается, она приобретает другой смысл". Скажи это кто другой - прозвучало бы как красное и глупое словцо. Но это сказал человек, которому несколько лет назад поставили страшный диагноз. Судя по рассказам врачей, по скупым фразам их пациентов, по письмам и исповедям в прессе, жизнь с ВИЧ - это вопрос не столько медицинский, сколько социальный.
Первое потрясение, когда сообщают диагноз, - это всегда шок. Иногда он переворачивает представление о мире, меняет шкалу ценностей. Врачи Иркутского областного центра по профилактике к борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями вспоминают о бродяге с немалым тюремным стажем, который попал "под крыло" одного из многочисленных ныне религиозных течений. Теперь не пьет, не наркоманит, даже ругаться перестал. У кого-то жизнь не изменилась - те же подвалы и те же шприцы. Кого-то поняли и приняли в семье, от кого-то ушел муж или жена, кто-то н шел себе пару среди таких же "положительных" (так еще называют себя ВИЧ-инфицированные). Есть в Приангарье семья, в которой муж, скрыв диагноз, заразил жену, та родила больного ребенка, а свекровь теперь гонит ее и внука пркчь из квартиры. Некоторые угрожают своей семье. Как подвести всем общий знаменатель? Как правило, попытки сделать это сводятся к культивированию стереотипов, а за ними до спидофобии рукой подать...
Опасные мифы...
Постоянный прием лекарств, ежедневная дезинфекция дома, банальный насморк становится смертельным, силы тают на глазах - такова, по мнению многих, жизнь ВИЧ-инфицированного... На самом деле, лекарства назначают далеко не всем и не сразу, и насморк - это лишь насморк. Для большинства ВИЧ-положительных беспокойство о здоровье заключается в недлинном перечне мер предосторожности: кипятить молоко и воду, варить вкрутую яйца, раз и навсегда отказаться от сырой рыбы и бифштексов с кровью, табака и спиртного, тщательно мыть фрукты и соблюдать максимальную чистоту в доме. Полноценно питаться (чтобы не терять вес), высыпаться, как следует отдыхать, больше гулять на свежем воздухе, развлекаться и, вообще, стараться дарить себе и другим положительные эмоции, избегать стрессов...
Помните ролик "Я заболел и через восемь месяцев умер"? Так вот, на самом деле, между первым и вторым - не месяцы, а годы. От 2-3 лет (в худшем случае) до 15-20 (может, и больше, вирус иммунодефицита человека открыли всего 22 года назад). И это "между" постоянно увеличивается: появляются новые лекарства, которые продляют жизнь. Поневоле задумаешься, как жить дальше. Приходится строить планы, карьеру, отношения с близкими и незнакомыми, определять свое место в обществе. Нередко у таких людей куда больше беспокойства из-за других болезней - скажем, гипертонии или больного желудка, почек. Жизнь с ВИЧ может быть бесконечно разнообразна, как и жизнь с диабетом, жизнь с варикозом, жизнь с больным сердцем, утверждают медики. Потому что качество ее, в основном, зависит от желания самого больного. (А в Иркутской области почти 16 тысяч человек с положительным статусом ВИЧ.) И от реакции общества, от его готовности создать условия, равные для всех.
... и социальные рифы
Чтобы желание жить, возможно, не так, как раньше, переросло в образ жизни, нужны еще социальные условия. Нужны средства к существованию, чувство собственной полезности. Однако устроиться на работу молодым, без опыта, сегодня непросто. Только по этой причине, утверждают врачи, многие ВИЧ-положительные скатываются на дно, не успев как следует выкарабкаться... А если на работе к справке о состоянии здоровья потребуют еще и справку о ВИЧ-статусе. Что, кстати, незаконно: профессии, где такая справка предусмотрена законодательством, можно перечесть по пальцам.
Личную жизнь вполне способна отравить статья 122 УК РФ - "Преднамеренное подведение под заражение ВИЧ-инфекцией". Этот меч висит над всеми парами, где только один из партнеров "положителен", а второй - нет. Сейчас, правда, без заявления "половинки" никто не даст делу ход, но все равно угроза наказания остается. Поэтому нужна уверенность, что близкий человек в будущем не станет сводить счеты.
И потом, от страха, каким бы сильным человек ни был, никуда не деться. Страха смерти, страха потерять контроль над течением жизни, страха остаться одному, беспомощным. Одолевает депрессия, нервное напряжение сказывается на самочувствии... Психологи говорят в таких случаях: надо выговориться, названная вслух и по имени беда предстает в другом свете, кажется не такой страшной. В крупных городах существуют клубы ВИЧ-инфицированных, группы поддержки. В Иркутске такая группа появилась лишь недавно - под патронажем регионального отделения Красного Креста.
"С ВИЧ можно жить долгие годы, оставаясь здоровым" - так начинаются практически все брошюры об этом заболевании. Проходит время, и каждый находит свой способ, как дальше жить. Пытаясь понять КАК, я долго расспрашивала врачей. В конце концов, мне набрали телефонный номер одного из тех пациентов, который, скорее, уже добрый знакомый, чем больной. "Я не могу все время думать о моей болезни, - обрубила мои сомнения телефонная собеседница Галина. - У меня нет на это времени - у меня семья, дом, ребенок растет... Я ТАКАЯ ЖЕ, КАК ВСЕ!!!
